指の症状は悪くなる事があっても良くなる事はありませんでした。仕事先にて発生する指の違和感。重い荷物を右手で持つと右腕に怠さと違和感が。この違和感というのは、わかりにくいかもしれませんが気持ち悪い感覚なのです。通常ではないもので。
もう一度、病院に行ってみようかな。
どうしよう。
行ったところで治療はないかもしれない。
でも日常的に症状が出てきてるし何もしないよりはいいかも？？？
迷いましたが、地元の大学病院の神経内科を受診。
首のレントゲン、血液検査、脳MRI
全て異常なし
状態から判断し「局所性ジストニア」に間違いないとの診断。やっぱりそうですよね。
そして投薬治療
このお薬はジストニアの治療ではよく使われるものだそうです。2週間処方されたのでした。私はこのお薬に期待していました。
その後、スマホを打つと右手人差し指の違和感があったり、シャンプーする時に指が巻き込む、指だけではなく右腕の違和感、倦怠感がありました。ようするに、ピアノを弾く時だけではなく日常的に症状を感じるようになりました。
ピアノを弾いていて頑張って弾けた‼︎となっても翌日はガクンと調子が悪くゼロに戻ったりします。もうピアノから離れた方が良いのかもと思いました。日常の生活にも影響を及ぼしているというのに、さらにピアノを弾いてしまうと悪化するのがわかるのです。
ピアノは弾けなくても、音楽を聴いて楽しもうと気持ちを入れ替えるようにしました。レッスンは行けないけど、そのかわり演奏会に出かけてみたり。
そして今まで専業主婦でしたが、ピアノから少しずつ離れて退屈になったので働きに出ようかと、2016年春より仕事を始めていました。結婚してからずっと専業主婦だったので慣れるまで、かなり時間がかかりましたが気も紛れるし良い方法でした。
娘が毎年発表会で親子連弾するのですが、最初の2回目まで私と弾きましたが3回目の発表会からは私は無理で、先生にお願いするようになりました。2回目の時は2014年4月。ちょうど指の症状が現れ、自由に弾けなくなった時期です。なんとか頑張って弾きましたがかなり辛く…翌年はもう満足に弾けませんでした。意図しない指の落下が止められず、曲にならない状態でした。
そしてお茶会から1年、2016年の秋
某大学の音楽医科学研究センターの先生の実験に参加させて頂く機会がありました。こちらの先生はテレビでフォーカルジストニアの研究をされていたのを拝見した事があり、本も出版されています。まさかお会いできる日がくるとは思っていませんでしたが、何か足がかりになればと思い参加を決めました。
ジストニア特有の筋肉の使い方とを見つけ、それをより正しいものに近づけるリハビリシステムを開発するというもの。そのために筋肉の使い方を計測する実験です。
研究が進み、早く明確なリハビリ法が確立されますように。。。
そんなこんなで、自分なりに弾き方を工夫しながら弾ける曲を選んで弾いていましたが快方には向かわずに嫌になっていきました。
そんな時にフォーカルジストニアを患っている方々が話し合う会があると知り、他の皆さんはどんな感じなんだろう？と興味が湧き参加してみました。2015年の秋のことです。
主催の方は自らフォーカルジストニアを克服されたピアノの先生(ピアニスト)です。参加者は音大生、演奏を職業とされている方、アレクサンダーテクニークの先生やミュージシャントレーナーの方もいらっしゃいました。
そこで、私が3度目の受診でやめてしまった音楽外来の先生のお話も出ました。やはり皆さん一度はそこへ通われていた方が多く、私と同じような理由で通院をやめた方が多いようでした。う〜〜ん。あまり評判が良くない印象を受けました。
色々と皆さんの体験談や症状のお話を伺いましたが、私の症状は重い気がしました。。。私の場合、「弾きにくい」ではなくて「弾けないの」です。
ここではっきりと分かった事。
Aさんに効くリハビリがBさんに効くとは限らないという事です。自分に合うリハビリ法は自分で編み出すしかないのかなと思いました。
3度目の受診を最後に、私はこちらの通院を最後にしました。かかりつけの内科の先生に、お薬の事を聞いてみたんですが、あまり長く飲み続けるのは良くないかも？との事で。また、リハビリ法も自分にはあっていないようで逆にストレスを溜めてしまうということもありました。
フォーカルジストニアは治療法が確立されていないので、この病気を知らない先生も沢山いらっしゃいます。難病だと思いますが、特に難病指定されているわけでもなく治療もあやふやです…さてさて、次はどうしたらよいのやら。
名の知れている先生の元へは行ったものの、イマイチな感触。他にこの病気を得意としている先生は、病院はあるのだろうか？？？
とりあえず、なるべく指の症状が出ないような易しい曲を弾いて無理なく練習しようかなと思いました。
2週間後、また受診しました。
そしてリハビリ以外に投薬治療が増えました。
筋肉の収縮に効果があるようです。
これは飲んでもすぐ効果が現れるものではなく、効果が現れたとしても年単位で考えてくださいとの話。
微妙な気持ちで帰りました。
とりあえず服用を続けリハビリをするしか治療がないみたいなので、薬は飲みましたがリハビリは苦痛すぎて消極的でした。なぜなら、弾けない状態でメトロノームを使用したスケールには辛すぎてついていけなかったからです。
1ヶ月後…
3度目の受診はまさかの3分診察。
2度目もそうでしたが、先生はべつに手の状態をチェックしたり確認したりせずに薬を出すだけ。
今回はメキシチールという薬をプラスされました。
メキシチール？？この薬必要？
不整脈の薬です。
私の中で不信感や疑問がモヤモヤと増え始めました。
